Una Valvola Per La Vita

Progetto di Cooperazione Internazionale - Bulgaria

 

 

 

 

SCHEDA DI PRESENTAZIONE 

 

Ente Proponente
Il Mantello, con sede legale in Acquamela di Baronissi, un’Associazione di volontariato, senza fini di lucro, costituitasi giuridicamente nel 1997 su iniziativa di alcune famiglie adottive.
Nel 1999 ha ottenuto l’iscrizione all’albo del volontariato della Regione Campania e il 17 luglio del 2002 è stata riconosciuta, dalla Commissione per le Adozioni Internazionale di Roma, con delibera n. 74/02, Ente autorizzato per le adozioni internazionali.
L’Associazione si propone di fornire alle coppie, prese in carico, il sostegno psico-sociale attraverso momenti di incontri informativi e di preparazione, consulenza giuridica inerente le pratiche burocratiche e propone alle famiglie un itinerario di formazione, concernente un’attenta riflessione sulle specificità e le difficoltà che la scelta adozionale comporta.
Le motivazioni dell’impegno associativo nascono esclusivamente dal riconoscimento che l’interesse del minorenne è fondamentale e superiore a qualsiasi altro interesse, così come previsto dalla Convenzione dell’Aja del 29 maggio 1993 e dalle stesse Nazioni Unite.
Per questa ragione l’Associazione, oltre ad occuparsi di adozioni internazionali, sostiene ed organizza anche attività volte a sensibilizzare, promuovere e diffondere lo sviluppo solidale internazionale attraverso la realizzazione di micro-progetti in favore dell’infanzia in difficoltà. I progetti proposti si basano sulla comune volontà di costruire relazioni umane fondate sulla solidarietà e sulla reciprocità dando, attraverso il rispetto dei diritti fondamentali dell’uomo, una risposta concreta ed immediata alle necessità di molti bambini privati ingiustamente dei più elementari diritti.
Referente locale
Il referente locale di Il Mantello e' rappresentato dall'Associazione bulgara VESTA, con sede legale a Sofia e rappresentata dalla dott.ssa Milena Kuzeva, il cui lavoro e' orientato, prioritariamente, verso la realizzazione per ogni bambino, privato delle cure genitoriali, del diritto di avere una famiglia ed un futuro, in conformità con la Convenzione dei diritti dei bambini ratificata dall'Assemblea Nazionale bulgara.


Descrizione del contesto nazionale del Paese destinatario del Progetto
L’attività del progetto riguarda la Bulgaria, Stato della penisola balcanica, fra la Turchia europea, la Grecia, la Macedonia, la Iugoslavia e la Romania; con una superficie di 110.912 km2 ed una popolazione di 8.427.418 ab. Capitale è Sofia, una città che vanta origini antichissime. Città principali sono: Plovdiv, Varna, Ruse, Burgas. Amministrativamente il Paese è diviso in nove province. L’unità monetaria è il Ley; la lingua ufficiale è il bulgaro. La popolazione è notevolmente omogenea dal punto di vista etnico, essendo costituita per quasi il 90% da Bulgari. Fra le varie minoranze, peraltro ridottesi considerevolmente con i massicci esodi seguiti alla seconda guerra mondiale, la più numerosa è quella turca (8% circa), seguita da quella degli Zingari e dei Macedoni (considerati però questi ultimi come Bulgari dal governo) e da poche migliaia di Russi, Armeni, Greci, Romeni e Tartari.
Malgrado la politica d’incoraggiamento dell’ateismo, condotta dallo Stato nel periodo comunista, circa il 35% della popolazione professa una religione, che è, per la stragrande maggioranza, quella cristiana ortodossa, seguita da quella musulmana (diffusa specialmente tra la popolazione turca); protestanti e cattolici sono in proporzione minima.
La storia economica del Paese è stata segnata da tre momenti rivoluzionari. Il primo di essi è identificabile nella liberazione dalla dominazione ottomana che consentì al Paese di adottare un modello di sviluppo di tipo capitalistico, fondato sulla proprietà privata. Tale situazione mutò radicalmente quando, con l’ascesa al potere del regime comunista, fu realizzata una serie di riforme che trasformarono l’organizzazione economica del Paese. La nazionalizzazione di tutte le attività economiche e la conseguente scomparsa della proprietà privata interessarono tutti i settori. Il terzo momento rivoluzionario coincise con il crollo dei regimi comunisti dei Paesi dell’Europa Orientale. Dopo la caduta del regime comunista anche questo Paese si è trovato ad affrontare il difficile problema del rientro nell’economia di mercato e delle privatizzazioni. Il passaggio all’economia di mercato, ha determinato forti tensioni sociali, poiché si sono rese necessarie una serie di riforme che hanno portato alla privatizzazione di tutte le aziende statali.
Ciò che appare ancora difficile è proseguire sulla strada della normalizzazione e della crescita economica.


Finalità generali del progetto e obiettivi specifici
Desideriamo portare avanti un discorso di aiuto nel tempo con un progetto mirato che si prefigge il compito di raccogliere fondi per bambini ospitati negli istituti bulgari per l’infanzia abbandonata ed affetti da idrocefalia.
Si tratta di bambini che, nella condizione in cui si trovano, hanno scarsissime possibilità di essere operati in quanto, in molte città della Bulgaria, alle istituzioni riconosciute come servizi sociali, orfanotrofi e centri di affidamento, viene accordata una bassa priorità e fondi insufficienti. La Bulgaria ha il più alto tasso di istituzionalizzazione di bambini in Europa e nei Paesi dell’ex Unione Sovietica. Gli istituti sono una realtà ancora poco conosciuta dalle stesse Istituzioni Ministeriali che pure ne hanno competenza amministrativa. Gli orfanotrofi sono 360 e quasi tutti si trovano in luoghi molto chiusi, in genere poco visibili dalla società. Il numero ufficiale dei bambini in istituto ammonta a 24.000, di cui 3.000 hanno meno di tre anni. Dati non ufficiali, invece, parlano di 34.000 bambini istituzionalizzati, compresi quelli con bisogni speciali. In queste condizioni diventa difficile, per un Direttore d’istituto, garantire anche il più elementare controllo sanitario ad un bambino. Particolarmente drammatica è apparsa, sin dai primi anni, la situazione degli istituti per minorenni, che accolgono un numero sempre crescente di bambini in stato di abbandono. La povertà e la discriminazione (nel caso di bambini che si trovano in precarie condizioni di salute) sono tra le principali cause di abbandono. L’obiettivo che ci siamo prefissati è quello di affiancarci alle Istituzioni bulgare nella gestione di queste cure ospedaliere, sostenendone, in parte, le spese relative agli acquisti delle valvole pessostatiche che consentiranno, ai bambini affetti da idrocefalia, di avere un futuro normale.


I destinatari
I destinatari sono bambini ospitati negli istituti per l’infanzia abbandonata della Bulgaria ed affetti da idrocefalia. Per ogni bambino, prima dell’operazione, verrà compilata una scheda con i dati personali e verrà individuato il tipo di idrocefalia con relative spese richieste per l’operazione.


Caratteristiche strutturali del Progetto
Il progetto “UNA VALVOLA PER LA VITA” ha lo scopo di raccogliere fondi per finanziare interventi chirurgici in favore di bambini affetti da idrocefalia.
L’idrocefalia è una patologia frequente sia nei bambini che negli adulti, causata da un eccessivo accumulo di liquido nell’encefalo che provoca un’abnorme dilatazione degli spazi encefalici chiamati ventricoli. Il termine idrocefalo deriva dal greco “hydro” che significa acqua e “cephalus” che significa testa. Ogni parte del sistema nervoso centrale contiene al suo interno una cavità piena di liquido (liquor) che, normalmente, avvolge e riempie le cavità dell’encefalo e del midollo spinale in quantità di circa 150 cc nell’adulto e di 50 cc nel bambino.

Il liquido cefalo-rachidiano viene prodotto nel sistema ventricolare cerebrale (i ventricoli sono piccole cisterne, all’interno del cervello, che raccolgono il liquido), liquido che serve a permeare, nutrire, lubrificare e proteggere le strutture cerebrali. Nei casi normali, vi è un controllo nervoso attivo che regola la produzione e lo smaltimento di questo liquido. Il deflusso  avviene attraverso un condotto (acquedotto di Sivio) che lo porta, poi, a contatto con le meningi e da qui assorbito dalle cellule nervose del cervello vero e proprio. Il liquor nelle 24 ore si ricambia circa tre volte. L’idrocefalia può svilupparsi quando si produce un eccesso di liquor, quando vi è un difetto di riassorbimento o quando, ed è l’evenienza più frequente, c’è un blocco lungo le vie di deflusso. Non si è ancora riusciti a stabilire le cause, anche perché entrano in gioco diversi fattori: genetici, ambientali, traumatologici, sostanze inquinanti. Può insorgere quando si verifica un’ostruzione all’ijterno del sistema ventricolare (idrocefalo ostruttivo o non comunicante), o quando si verifica un’ostruzione nelle cisterne (idrocefalo non ostruttivo o comunicante). Nei bambini è molto più frequente l’idrocefalo ostruttivo, generalmente per cause congenite o ereditarie che hanno determinato un’alterazione anatomica dei vari vasi e cisterne del sistema ventricolare (stenosi dell’acquedotto di Sivio, neurofibromatosi). Altre cause sono: le infezioni (meningiti neonatali), i tumori della fossa cerebrale posteriore, emorragie neonatali a livello delle meningi, sindromi malformative (sindrome di Arnold-Chiari, sindrome di Dandy-Walker) o infezioni intrauterine (toxoplasmosi, herpes). La frequenza di questa patologia è difficile da stabilire dal momento che non esistono registri nazionali o data base delle persone con idrpcefalia e disordini strettamente associati. Comunque si ritiene che Pidrocefalo colpisca, approssimativamente, uno ogni 500 bambini. Allo stato attuale, la maggior parte di questi casi sono diagnosticati in epoca prenatale, al momento del parto o nella prima infanzia. I sintomi variano con l’età. Nei neonati e fino all’età di circa due anni la tolleranza agli aumenti di pressione intracranica è diversa che nel bambino e nell’adulto. Infatti, il cranio in tenera età, fino a quando non si sono saldate le suture ossee, può espandersi in conseguenza della spinta pressoria idrocefalica. Questo non può accadere nell’adulto in quanto la scatola cranica è inestensibile. In questi casi ogni aumento volumetrico di uno o più componenti endocranici, una volta esauriti i meccanismi di compenso, si traduce in un aumento della pressione intracranica.
Sotto i due anni, la più chiara indicazione di idrocefalia è quindi la rapida crescita della circonferenza cranica o una inusuale macrocefalia. Altri segni sono: fontanella allargata, vene del cuoio capelluto dilatate, fronte ampia e con bozze preminenti, palpebre superiori retratte con occhi ad aspetto a sole calante.
Possono associarsi vomito, sonnolenza, irritabilità, inappetenza e crisi epilettiche. Col perdurare della condizione compaiono segni di compressione encefalica quali paralisi dei nervi cranici, paraparesi spastica, alterazioni cerebellari. Nei bimbi di maggiore età o negli adulti i sintomi o i segni possono includere vomito, nausea, deficit dell’acuità visiva, diplopia (visione doppia), problemi dell’equilibrio, scarsa coordinazione, disturbi della deambulazione, incontinenza urinaria, rallentamento o perdita dello sviluppo, letargia, irritabilità ed altri cambiamenti della personalità o delle funzioni cognitive.

 
Nella metà dei casi Pevoluzione è verso il decesso negli altri casi si ha una stabilizzazione spontanea con postumi più o meno invalidanti. È assolutamente necessario intervenire presto per non compromettere le funzioni cerebrali. La terapia è essenzialmente chirurgica.

L’idrocefalo si può trattare con una tecnica chirurgica chiamata “shunting”, che impedisce l’accumulo di fluidi nel cervello. Tutti i casi di idrocefalo necessitano di Shunt, collegamenti extracranici, che mettano in collegamento il sistema ventricolare con l’atrio cardico destro o con il peritoneo, in modo da permettere lo scarico del liquido bloccato. Attraverso l’inserimento nel cranio di una valvolina pressostatica: con un catetere sottocutaneo si fa drenare il liquido nel perineo. L’uso delle derivazioni o shunt liquorali ha reso l’idrocefalo una delle patologie più trattabili e permette di ottenere eccellenti risultati quando è praticata un’accurata selezione clinica dei pazienti.

Il sistema di derivazione, chiamato Shunt, è composto da un catetere distale di scarico nel torrente ematico o in una cavità sierosa (peritoneo). Il catetere prossimale, attraverso un piccolo foro nel cranio, trapassando il cervello, viene posizionato in un ventricolo ed è collegato al catetere distale mediante l’interposizione di una valvola. Tale valvola, solitamente collocata in sede mastoidea, consente il passaggio liquorale in un’unica direzione (dal ventricolo alla periferia) e regola il flusso in base alla pressione intracranica. In relazione alla pressione di apertura della valvola si distinguono sistemi di derivazione a bassa, media ed alta pressione (5, 10 e 15 mm Hg). I sistemi di derivazione liquorale sono realizzati con materiale inerte e possono essere lasciati in sede indefinitivamente o rimossi qualora cessi la causa dell’idrocefalo. Attualmente sono sempre più usate valvole programmabili che permettono di variare nel tempo dall’esterno, con apposita apparecchiatura, la pressione di apertura della valvola in base alla risposta clinica del paziente. Gli interventi sono realizzati in anestesia generale e prevedono una degenza ospedaliera molto breve. La prognosi per i pazienti con diagnosi idrocefalica è difficile da predire poiché tale intervento, di per sé abbastanza semplice, può però, a volte, causare problemi di vario tipo (infezioni, blocco della valvola, distacco o insufficiente lunghezza del catetere di drenaggio) e richiede, quindi, almeno un controllo continuo nel tempo. Comunque, molti bambini idrocefalici, che dopo la derivazione sono stati sottoposti ad intensi programmi riabilitativi ed educativi, hanno raggiunto una buona autonomia con conduzione di vita pressoché normale, con modeste limitazioni.


Con l’approvazione ufficiale del Ministero della Sanità bulgaro è stato realizzato un “fondo comune” dove far confluire tutte le donazioni di beneficenza.
Le operazioni si eseguiranno ad “Alekssandravska”, una delle migliori cliniche neurologiche di Sofia. 

Metodologia
L’Associazione Il Mantello, per la raccolta di fondi, seguirà una metodologia di tipo cooperativistico che prevede il coinvolgimento di enti locali, enti pubblici e soggetti privati, imprese commerciali, industriali ed organizzazioni sindacali. Possibilità di controllo sul posto da parte degli associati Bulgaria - Italia.

Impegno economico
L’importo della singola operazione dipende dell’età del bambino e dal tipo di valvola. Le valvole sono tarate dai fabbricanti a tre fondamentali valori:
• alta 15cm H20
• media 10cm H20
• bassa 5cm H20
e vanno da un minimo di 850,00 € ad un massimo di 1700,00 €.
Solitamente viene scelta una valvola a media pressione per evitare le complicanze da iperdrenaggio.

Di solito un bimbo resta in ospedale una ventina di giorni, spesa presunta al giorno è di 15,00 €, per cui una degenza di 15/20 gg. costerà intorno ai 225,00€ - 300,00 €.
Per i bambini molto piccoli è prevista anche la presenza di un accompagnatore e, con eventuali analisi supplementari, la spesa può variare dai 100, 00 ai 200,00 €.

L’ intervento
Il primo bambino che ci è stato segnalato, ricoverato nell’Istituto di cure medico-sociali per minorenni della città di Burgas il 23.06.2003, è un neonato di cinque mesi, nato il 24.05.2003 con una grave macrocefalia al cervello. Il sospetto di idrocefalia congenita è stato confermato dopo la diagnosi Tomografica e la risonanza magnetica, che ha evidenziato un aumento rapido della circonferenza cranica con fontanella allargata.
Il neurochirurgo, dopo la visita, ha dato parere positivo sulla possibilità di un intervento neurochirurgico, per il giorno 06.11.2003, al fine di evitare future compromissioni delle funzioni cerebrali.
Di seguito elenchiamo i costi complessivi per questa operazione:

  • Costo della valvola € 1100,00
  • Costo cateteri € 420,00
  • Parcella dottore (comprendente: spese trasporto + alloggio) € 250,00

Totale € 1770,00

Ai sensi dell’art. 10 della Legge 675 del 31.12.1996, l’Associazione autorizza la diffusione e il trattamento dei dati personali dei bambini operati, limitatamente alle finalità del progetto e agli aventi diritto.
Si precisa, inoltre, che tali dati non verranno utilizzati per attività diverse da quelle sopra specificate né ceduti a terzi per qualsivoglia ragione. 

Onranze Funebri Pernici